Una mamma: la storia di Silvana e dei suoi figli

Una mamma: la storia di Silvana e dei suoi figli

 

Oggi vi racconterò la storia di una donna forte, una mamma coraggio che ha scelto la vita e che insieme a suo marito hanno cresciuto due figli affetti da fibrosi cistica. Questa donna si chiama Silvana e ci racconterà come ha affrontato il suo cammino

D – Salve Silvana, ci può spiegare che cos’è la fibrosi cistica?

R – La fibrosi cistica è una malattia ad andamento ingravescente e genetica, non è così semplice da spiegare, sintetizzando è una malattia che va a colpire l’apparato respiratorio e il pancreas,può colpire anche altri organi ad esempio l’apparato riproduttivo. Soprattutto per i maschi tant’è che possono essere sterili o comunque possono avere problemi nel procreare. Per quanto riguarda i polmoni, problema principale, il muco che secerne è molto denso e vischioso perché a causa del difetto genetico non riesce ad affluire acqua all’interno dei bronchi e quindi li ostruisce, non avvenendo più lo scambio con l’ossigeno purtroppo i batteri trovano un ambiente favorevole per proliferare causando infezioni e sanguinamenti.

Silvana occupata nella preparazione quotidiana della terapia

Nel 1988 è stato isolato il genoma della fibrosi cistica, prima si conosceva con il nome di mucoviscidosi ed era conosciuta relativamente. Come malattia pare essere antica, risale al 1600, infatti da alcuni scritti dell’epoca si legge: “guai a quel bambino il cui bacio risulta salato”. Una particolarità della fibrosi cistica è che a causa di questi mancati scambi di acqua all’interno dei bronchi, i malati buttano fuori con il sudore molto sodio e quindi quando si bacia la fronte di un bambino è evidente il gusto salato. Di questa malattia sono conosciute oltre 200 mutazioni e spesso le alterazioni sul DNA sono su più cromosomi per cui ci sono delle mutazioni combinate, questi e altri fattori non prevedibili fanno sì che l’evoluzione della fibrosi cistica sia molto varia da un paziente all’altro. A volte le solo terapie non bastano e bisogna affrontare il trapianto bipolmonare.

D- Come ha scoperto che il primo figlio fosse affetto da questa malattia?

R – L’abbiamo scoperto nei primi giorni di vita. Aveva la tosse, ma i medici mi dissero che poteva essere del liquido amniotico. Lo curarono con antibiotici, ma la tosse non passava e il bambino non cresceva. Lo ricoverarono.

Io avevo 21 anni e non mi aspettavo tutto questo, pensavo solo al bello della maternità e invece dovetti affrontare già un primo ricovero. Andammo in ospedale, le stanze erano enormi e le finestre gigantesche,si faticava anche ad alzare le tapparelle. Tutto ciò mi fece sentire in prigione e triste. Scoprimmo dopo una serie di esami, grazie al test del sudore, che Danilo era affetto da fibrosi cistica. Dopo la diagnosi ci portarono all’Ospedale Regina Margherita di Torino dove lo sottoposero ad altri esami e dove ci spiegarono cosa era questa malattia.

Dopo la spiegazione, dopo averci detto che i trapianti venivano svolti solo all’estero, io (forse perché sono una persona positiva o forse per la mia ingenuità adolescenziale) sperai ad un decorso più semplice e non accettai la realtà.

D – La decisione di avere un secondo figlio?

R – Qui posso dire di sentirmi responsabile di questa scelta, perché dissi a mio marito di volere un altro figlio. Mio marito era titubante, non si sentiva sicuro, ma io ero positiva sentivo che il secondo figlio sarebbe stato una femmina alla quale avrei potuto dare il nome di mia madre “Giulia”. Mia madre morì quando io ero molto giovane, ed ero sicura che comunque ci avrebbe protetti.

Arrivó subito, non feci nemmeno la villocentesi, non mi interessava sapere se la bambina fosse affetta da fibrosi cistica, tanto non avrei comunque abortito. Per questa scelta sono stata duramente criticata, dissero che ero un’irresponsabile e un’egoista. Questa cosa mi fece molto male, ma oggi posso dire di non aver sbagliato; ai miei figli non abbiamo mai fatto mancare nulla, né affetto, né la nostra presenza.

Abbiamo avuto accanto persone stupende che in questi anni ci hanno sempre regalato la loro compagnia (Silvana si commuove n.d.r.)

D – Come ha spiegato ai suoi figli la malattia?

R – Ho sempre pensato che ai propri figli bisogna dire le cose come sono, ovviamente con le parole giuste in base alla loro età. Molto semplicemente ho raccontato loro, con l’aiuto dei medici e degli infermieri, ogni dettaglio della fibrosi cistica ed andando avanti con gli anni spiegavamo loro l’evoluzione della malattia. Ricordo Giulia, quando invitava le amichette a casa, tutta orgogliosa raccontava della sua malattia e mi faceva molto ridere perché lei si sentiva orgogliosa come se fosse una cosa bella. Invece Danilo non ne parlava granché.

Da bambino in ospedale riusciva sempre a trovare il modo di divertire tutti, devo ammettere che per me fu di grande aiuto. Da lui ho imparato molto e imparai anche ad accettare questa tremenda malattia.

D – Dove ha trovato la forza per affrontare due trapianti?

R – La forza per affrontare due trapianti la trovi comunque, perché quando arrivi lì non hai più niente da spendere. Da genitore vedi tuo figlio che poco per volta se ne sta andando e non sai quanto possa ancora vivere e sai che anche lui vive un po’ la stessa cosa.

Giulia, in ospedale per il tanto atteso trapianto

Ricordo Danilo, con la sua ironia scherzava tantissimo sulla morte, un po’ per sdrammatizzare. Ormai era in lista da più di tre anni e si rendeva conto che non aveva più le forze per andare avanti. Giulia pur avendo un altro carattere riusciva anche lei a scherzarci su, peggiorò in poco tempo ma fortunatamente rimase in lista per soli 10 mesi, tant’è che sanguinava molto, infatti negli ultimi tempi si andava in giro con ghiaccio ed antiemorragico. Però avevamo tutti voglia di vivere e di sperarci. Dato che a casa avevamo presidi medici e tanto altro, ci sembrava di stare sempre in ospedale, quindi uscire a volte era un modo per staccare. A volte mi veniva voglia di isolarmi ma non potevo e non dovevo farlo. Solo così si può affrontare una cosa del genere prima del trapianto. Dopo l’intervento, al contrario, bisogna per un breve periodo stare isolati. La speranza del miglioramento rende tutto più facile anche perché a noi è andato tutto bene. Alcuni ragazzi conosciuti nel tempo, purtroppo dopo il trapianto non ce l’hanno fatta. Io credo che la positività, il pensare che tutto andrà bene e la fede ci abbia aiutato molto, almeno credo!!

D – Ai genitori, come lei, che devono affrontare una malattia importante cosa consiglia?

R – Io non mi sento di dare consigli, i consigli a volte sono una brutta cosa (ride n.d. r) perché ognuno ha la sua vita, quello che può andar bene per me può non andar bene per un altro. Penso che bisogna essere sinceri con i propri figli in modo da far comprendere quello che accade. Come genitore bisogna cercare di non farsi vedere in crisi, di vivere in modo normale, di non isolarsi, di scherzare, di non abbandonare tutto e tutti, di essere attivi e cercare di fare più cose possibili, di ascoltare musica insomma qualunque cosa che può creare uno svago da condividere con i propri figli. Per sè stessi bisogna cercare di trovare una valvola di sfogo, la mia era lo sport.

D – Cosa si aspetta dal futuro?

R – Dal futuro mi aspetto che le cose continuino ad andare bene, che i miei figli riescano a realizzarsi nelle loro vite e che io possa fare di più nella mia. Io e mio marito prima eravamo sempre divisi, ci alternavamo tra ospedale e casa, oppure lontani perché si lavorava e quando si era casa si seguivano i nostri figli nelle terapie. Queste cose ti mettono a dura prova ma siamo rimasti insieme.

Danilo si è sposato, fa un lavoro che gli piace, lui e sua moglie hanno molti progetti per il futuro. Uno di questi è quello di rendermi nonna. Giulia si sta laureando in design, ha un fidanzato e molti amici.

Io e mio marito? Noi sicuramente viaggeremo, sì viaggeremo di più. 

La signora Silvana in compagnia di suo marito

Termina così l’intervista a Silvana, un’intervista a volte rotta dall’emozione, a volte ascoltata in silenzio totale e a volte ascoltata con grande ammirazione. Sono queste le donne da ammirare, da prendere come esempio, sono queste le mamme che vorremmo raccontare, elogiare, insomma sono queste le mamme, le magnifiche mamme coraggio. 

Una mamma: la storia di Silvana e dei suoi figli ultima modifica: 2017-10-22T14:00:10+00:00 da Cinzia Macaluso

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